環(huán)球速看：罕見病專業(yè)學(xué)術(shù)會議邀請10個罕見病病友組織分享經(jīng)驗
2023-05-30 03:00:17 來源：中國青年報
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中國青年報客戶端訊（中青報·中青網(wǎng)記者 王燁捷）5月26日至28日，中華醫(yī)學(xué)會兒童罕見病/UDP臨床診治與研究新進(jìn)展學(xué)術(shù)會議在滬召開，來自國內(nèi)外兒科罕見病領(lǐng)域的28位專家學(xué)者，從不同角度、不同領(lǐng)域作專題報告，10個罕見病病友組織負(fù)責(zé)人現(xiàn)場經(jīng)驗分享。從疾病的專病隊列管理、治療經(jīng)驗分享、病例報告解讀到疾病的人文關(guān)懷、未來計劃和展望，全方位展現(xiàn)我國兒科罕見病患兒綜合診治能力與創(chuàng)新研究水平。
罕見病這一特殊領(lǐng)域日益受到國家和社會各方的關(guān)注，兒童作為罕見病占比最大的群體，更是防治之重。世界衛(wèi)生組織（WHO）將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰-1‰的疾病。世界各國根據(jù)自己的國情，對罕見病的認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)存在一定的差異。
中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會罕見病學(xué)組組長、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院院長王藝介紹大會情況。 主辦方供圖
2016年，中華醫(yī)學(xué)會兒科分會正式成立罕見病學(xué)組，它是國內(nèi)率先成立的針對兒童罕見病的學(xué)術(shù)組織。學(xué)組成立以來，始終推動各地罕見病診治的臨床實踐能力和水平的提升，多次舉辦全國繼續(xù)教育學(xué)習(xí)班，連續(xù)4年組織開展罕見病病例快閃專場；在過去的2年中，積極籌備編寫《兒童罕見病診療規(guī)范》和《兒童罕見病圖譜；在2022年與《中華兒科雜志》合作推出線上“兒童罕見病診治與管理新進(jìn)展培訓(xùn)項目”，并將于今年繼續(xù)開展新一輪的線下培訓(xùn)；堅持規(guī)范基層兒科罕見病診治與管理能力，搭建國際交流與合作的平臺，舉辦多場次罕見病國際論壇，培養(yǎng)掌握臨床遺傳學(xué)基礎(chǔ)知識和實踐技能的專業(yè)罕見病診治隊伍。
值得注意的是，國內(nèi)10家罕見病病友組織負(fù)責(zé)人這次專門應(yīng)邀來到現(xiàn)場進(jìn)行經(jīng)驗分享?！昂币姴〔粌H需要大力推進(jìn)臨床診療水平提升，還需要社會各方的共同努力和協(xié)同?！敝腥A醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會罕見病學(xué)組組長、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院院長王藝介紹，近年來，罕見病病友組織發(fā)展迅速，與臨床診治多學(xué)科團隊的交流聯(lián)系更為緊密，關(guān)注全球前沿進(jìn)展的視野不斷擴大，“期待通過本次會議的召開，搭建兒童罕見病醫(yī)患交流協(xié)作的平臺，傾聽需求、攜手共進(jìn)。”
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